Door mijn ogen: leven met een onzichtbare ziekte
Ik was een fitte, gezonde en actieve vrouw van 26 tijdens het avontuur van haar leven: betaald worden om bij een gezin in New York te werken. Mijn leven stond echter op zijn kop toen ik na slechts 6 weken gedwongen werd naar huis terug te keren naar Australië.
Ik werd extreem onwel en bracht na mijn terugkeer een maand in het ziekenhuis door met een mysterieuze ziekte.
Ik kon niet opstaan of lopen, en ik had aanhoudende duizeligheid, misselijkheid, ernstige hersenmist, chronische vermoeidheid, migraine en flauwvallen.
De doktoren bestelden een "tilt-table" -test, waarbij ik aan een bed werd vastgebonden en onder verschillende hoeken gekanteld, terwijl machines onder meer mijn bloeddruk en zuurstofniveau controleerden.
Ik viel uiteindelijk flauw. Mijn lichaam was verlamd en het voelde alsof mijn hersenen mijn lichaam vertelden om op de instructies van de dokter te reageren. Maar ik reageerde niet. Ik begon te bidden.
Vijf andere doktoren en verpleegsters kwamen snel naar binnen en verzekerden me dat alles goed zou komen.
Kort daarna stelden ze echter posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (PoTS) vast. Ik was een van de gelukkigen die daadwerkelijk een diagnose kreeg, aangezien PoTS vele jaren niet gediagnosticeerd kan blijven.
PoTS is een aandoening die het autonome zenuwstelsel aantast, waarbij miscommunicatie optreedt tussen het parasympathische en sympathische zenuwstelsel. Deze systemen vormen de nervus vagus, de belangrijkste zenuw van de hersenen naar de rest van het lichaam.
In wezen voorkomt het dat het lichaam de functies "vechten of vluchten" en "rust en verteren" reguleert, wat soms kan leiden tot een gebrek aan bloedtoevoer naar het hart of de hersenen.
Impact op mijn leven
Mijn leven is compleet veranderd. Ik ging van een onafhankelijk, fit en actief persoon naar het gevoel alsof een vrachtwagen me elke dag had aangereden. Tachycardie (een zeer hoge hartslag), duizeligheid, migraine en misselijkheid waren constant, en rechtop staan voelde als iets heel nieuws voor mijn lichaam en hersenen.
De eerste dagen van deze toestand waren het moeilijkst, en het aanvaarden ervan was de ware test.
Maar ik moest accepteren dat mijn lichaam niet in staat was om de dingen te doen die het eerder kon. Ik moest mijn brein mentaal herprogrammeren om dat te begrijpen, en om te leren elke dag te nemen zoals het kwam.
De meeste onderzoeken naar PoTS suggereren dat veranderingen in levensstijl en tijd de aandoening kunnen helpen verbeteren, maar er is geen remedie bekend. Mijn dagelijkse leven zou bestaan uit (als ik kon) bewegen van het bed naar de bank en weer terug, terwijl ik te maken kreeg met tachycardie, misselijkheid, duizeligheid, migraine, opvliegers, presyncope en hersenmist in verschillende combinaties.
Ik gebruikte medicijnen om mijn hartslag te verlagen, antinausea-tabletten, duizeligheidstabletten en autoziekte-medicatie, allemaal in een poging mijn symptomen te verminderen. Dit kon het niet zijn, dacht ik bij mezelf. Er moest een alternatief zijn.
Ik begon de aandoening te onderzoeken, leerde mijn triggers, begreep meer over mijn lichaam en probeerde mezelf op elke mogelijke manier door de dagelijkse symptomen heen te helpen.
Ik had een missie die ik moest voltooien en doelen die ik wilde bereiken, en ik zou me door niets laten tegenhouden.
Ik deed onderzoek naar auto-immuun voedingsprotocollen en stapte over op een paleodieet en vervolgens op een plantaardig dieet. Ik verwijderde suiker, zetmeel en tarwe en ging over op een organisch en alkalisch regime, dat een reusachtig ommekeer voor mij.
Ik begon regelmatig acupunctuur te ondergaan om de zuurstof- en bloedstroom te verhogen, wat ook mijn migraine, misselijkheid en duizeligheid zou verminderen. Ik begon ook met het beoefenen van recuperatieve Iyengar-yoga, waarbij ik mijn spieren conditioneerde en mijn lichaam opnieuw begon te leren hoe ik weer rechtop moest staan zonder flauw te vallen.
Ik moest ook leren mezelf uit mijn comfortzone te duwen, wetende dat ik pas dan vooruitgang kon boeken.
Simpele taken, zoals naar het einde van mijn oprit lopen om de post op te halen, werden kleine winsten, en terwijl ik langzaam op pad ging, realiseerde ik me dat ik angst had ontwikkeld om een aflevering in het openbaar te hebben, wat mijn symptomen verder zou triggeren.
Deze angst leek mijn PoTS-symptomen na te bootsen, en vice versa, dus het was een enorme stap voorwaarts voor mij om professionele hulp te krijgen om onderscheid te maken tussen de twee en er doorheen te werken.
Ik begon me te concentreren op het feit dat alles in orde zou zijn, ongeacht het worstcasescenario.
Ik ontdekte ook dat het voorbereiden van een aflevering me hielp om een aantal doelen af te vinken en wat normaliteit in delen van mijn leven te herwinnen. Ik begon bijvoorbeeld voedsel en elektrolyten bij me te dragen, een hartslagmeter te dragen, gemberkauwtjes en tabletten tegen misselijkheid te nemen en ervoor te zorgen dat ik mezelf niet te veel inspande.
Leven met een ‘onzichtbare ziekte’
Voor mentale stimulatie besloot ik me in te schrijven voor een Master of Teaching-cursus (gespecialiseerd in de vroege kinderjaren), slechts een paar maanden nadat ik mijn diagnose had ontvangen.
Het moeilijkste van deze aandoening, en elke vorm van dysautonomie, is dat het een "onzichtbare ziekte" is. Sterker nog, ik ben de tel kwijtgeraakt hoe vaak iemand heeft gezegd: "Je ziet er echter goed uit, je ziet er niet ziek uit".
Ons wordt altijd geleerd om een boek nooit op zijn omslag te beoordelen, en hoe waar klonk dit nu tot mij.
Het universitaire leven is zwaar en kan vol zijn voor de gezondste mensen, laat staan voor degenen die met een chronische ziekte worstelen. Ik navigeerde door het universitaire leven door het rustig aan te doen, me parttime in te schrijven en ervoor te zorgen dat ik gebruik maakte van alle ondersteunende diensten die beschikbaar zijn voor studenten. Ik had ook de steun van mijn familie en vrienden om me naar de lessen te rijden, wat essentieel was, omdat de conditie mijn rijvertrouwen heeft beperkt.
Ik leerde al mijn professoren over mijn toestand, inclusief wat ze konden verwachten - zoals eten of drinken in de klas om mijn bloeddruk te verhogen - en dat als ze me achter in de klas zouden vinden met mijn benen tegen de muur , ze zouden niet gealarmeerd moeten zijn.
Ik denk dat onderwijzen, communiceren en om hulp vragen allemaal dingen waren waar ik me nooit op mijn gemak bij voelde, maar dingen die ik leerde, moest ik doen. Meestal was ik degene die de helpende hand deed, maar nu waren de rollen omgedraaid.
Opkomen voor mijn rechten was ook iets dat ik moest leren, vooral omdat PoTS een onzichtbare ziekte is. Ik vroeg om verlenging van de deadline, communiceerde opflakkeringen en onderhandelde stageperiodes om beter bij mijn toestand te passen. Dit zorgde ervoor dat ik niet fysiek werd beperkt door mijn lichaam.
Dit alles was nodig om mijn bekwaamheid als leraar te laten zien, ongeacht mijn ziekte.
Ik ben afgestudeerd met een Master of Teaching in Early Childhood, met de hoogste onderscheiding voor academische excellentie en een aanbod om een Ph.D.
Keer terug naar het lesgeven
Ondertussen had ik een droom om een kleuterschool te openen die gespecialiseerd was in de Montessori-methode van onderwijs. Ik had mijn ontslag als Montessori-leraar al ingediend voor mijn reis naar New York, en ik had besloten dat het tijd was om mijn eigen school te openen.
Toen ik terugkwam in Australië, zelfs in het ziekenhuis, leefde deze droom nog steeds en werd er aan het logo gewerkt. Ik dacht erover na hoe ik ouder-peuterprogramma's en een kleuterschool moest runnen, terwijl ik niet eens lang kon opstaan!
Ongeveer 7 maanden na mijn diagnose en in het eerste jaar van mijn masterdiploma, besloot ik een huis te zoeken dat ik gedeeltelijk kon ombouwen tot een school, en hier begon ik met 'Mijn Montessori'.
Het was perfect: ik hoefde niet naar mijn werk te rijden, ik kon de uren en dagen werken die bij me pasten om mee te beginnen, en ik bevond me in mijn ultieme comfortzone in geval van een opflakkering.
Nu, 6 jaar later, run ik de school van maandag tot en met vrijdag, met momenteel 42 gezinnen. We hebben meer dan 150 gezinnen via de school gehad, talloze prijzen gewonnen voor uitmuntendheid op het gebied van onderwijs en innovatie, in de media verschenen en zelfs samengewerkt met overheidsinstanties en het ministerie van Onderwijs.
In de loop van de tijd, terwijl ik mijn gezondheid bleef herwinnen, heb ik steeds meer kunnen doen - en nu houdt niets me meer tegen.
Kijkend naar de toekomst
Ik beheer mijn symptomen momenteel redelijk goed. Dat gezegd hebbende, na terugkeer van een behandelcentrum in Perth, weet ik nu dat ik moet werken aan het trainen van mijn hartslagvariatie - dat wil zeggen, de reactie van de hartslag op stress - om de functie ervan te optimaliseren en de controle over mijn parasympathische en sympathische zenuwstelsel.
Ik beoefen yoga en onderga regelmatig acupunctuur, gebruik een biologisch plantaardig dieet, zoek alternatieve therapieën en ben bijna gestopt met het innemen van mijn medicatie.
Wat het leven zelf betreft, gaan mijn passie en missie om toekomstige generaties te helpen grootbrengen op volle kracht vooruit. Mijn Montessori bloeit zo goed dat we een groter pand moeten vinden; we barsten uit onze voegen!
Alsof één bedrijf niet genoeg is om met een chronische aandoening om te gaan, ben ik ook begonnen met Guide & Grow, een programma waarin ouders en opvoeders worden getraind en opgeleid om het gedrag van kinderen te begeleiden en hen te helpen hun levensvaardigheden te ontwikkelen. De cursus is geaccrediteerd door de New South Wales Education Standards Authority.
Guide & Grow heeft ook een YouTube-kanaal met de naam Guide & Grow TV, en de Facebook-groep die ik 5 maanden geleden begon, heeft internationaal al meer dan 31.000 leden.
Alles is mogelijk als u er uw zinnen op zet. Niets is buiten bereik; je hoeft alleen maar te blijven werken om je doelen en dromen te verwezenlijken, en gaandeweg een paar aanpassingen te maken.
Het leven is een reis: we leren voortdurend, en door elke ontbering komen de grootste zegeningen.
