Multiple sclerose: 5 dingen die u moet weten over MS
Multiple sclerose, of MS, is een aandoening die het centrale zenuwstelsel aantast en de manier waarop de zenuwen werken verandert. Veel aspecten van MS blijven een mysterie. Dit artikel behandelt vijf dingen die we wel weten over deze aandoening.
Volgens de National Multiple Sclerosis Society hebben bijna 1 miljoen mensen in de Verenigde Staten last van multiple sclerose (MS).
Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) suggereert echter dat het aantal mogelijk dichter bij de 250.000-350.000 ligt, en merkt op dat het moeilijk is om het exacte aantal te weten.
Dit artikel behandelt vijf belangrijke feiten die mensen over MS zouden moeten weten.
1. De oorzaak is onbekend
Veel wetenschappers geloven dat MS een auto-immuunziekte is, die ontstaat wanneer het immuunsysteem zijn eigen gezonde weefsels aanvalt.
Bij MS valt het lichaam myeline aan, de vetachtige substantie die fungeert als een beschermende bedekking voor zenuwvezels. Dit verstoort de communicatie tussen de hersenen en de rest van het lichaam.
Artsen weten niet waarom het immuunsysteem myeline aanvalt, maar zij denken dat de volgende factoren het risico kunnen verhogen:
- een familiegeschiedenis van MS hebben
- een voorgeschiedenis hebben van andere auto-immuunziekten
- bepaalde virale infecties hebben gehad
- roken
- 20-40 jaar oud zijn
- vrouwelijk zijn
- leven in een gematigd klimaat weg van de evenaar
Ook hebben mensen met MS vaak een laag vitamine D-gehalte.
Recente studies suggereren dat er ook een matige tot hoge prevalentie van MS is in de regio's Noord-Afrika en het Midden-Oosten.
Een persoon kan een genetische eigenschap hebben waardoor ze meer kans hebben om MS te ontwikkelen, maar ze kunnen blootstelling aan een omgevingsfactor nodig hebben om het te activeren.
2. De symptomen kunnen in ernst variëren
Bij MS kunnen de communicatieproblemen tussen de hersenen en het lichaam leiden tot grote schade aan de zenuwen. De symptomen kunnen variëren van mild, wat ongemakkelijk en vervelend kan zijn, tot invaliderend.
Maar 2 op de 3 mensen met MS zullen het vermogen om te lopen niet verliezen en de aandoening is zelden levensbedreigend.
Volgens de National Multiple Sclerosis Society is de levensverwachting met MS de afgelopen jaren zelfs gestegen. Dit komt doordat opkomende therapieën en wetenschappers een beter begrip van de aandoening hebben.
Enkele van de meest voorkomende symptomen van MS zijn:
- vermoeidheid
- zwakheid
- pijn, tintelingen en gevoelloosheid
- stijfheid
- spiertrekkingen
- moeite met lopen of balanceren
- vertigo en duizeligheid
- problemen met denken en geheugen
- veranderingen in zicht en gehoor
Lees in dit artikel meer over "hersenmist", waardoor een persoon met MS zich niet in staat kan voelen helder te denken.
MS kan ook leiden tot:
- blaas- en darmproblemen
- seksuele disfunctie
- tremor
- problemen met spraak en slikken
- stemmingswisselingen en depressie
- ongerustheid
De symptomen en progressie van MS variëren van persoon tot persoon. Sommige symptomen zijn bijvoorbeeld mogelijk niet merkbaar in de vroege stadia van MS.
Sommige mensen ontwikkelen ook nooit alle symptomen, terwijl anderen ernstige symptomen zullen ervaren die van invloed zijn op hun kwaliteit van leven.
Symptomen fluctueren en kunnen moeilijk te voorspellen zijn. Ze kunnen ook na verloop van tijd verslechteren. Bij relapsing-remitting MS (RRMS) zal een persoon een tijdje een verergering van de symptomen ervaren, of een uitbarsting, gevolgd door een periode van gedeeltelijk of volledig herstel.
De laesies die de problemen veroorzaken, blijven echter bestaan, dus de symptomen zullen meestal terugkeren.
Bij progressieve vormen van MS verergeren de symptomen geleidelijk, zonder periodes van significant herstel. Bij sommige agressieve vormen van progressieve MS verergeren de symptomen snel en kan de aandoening levensbedreigend zijn. Dit is echter ook zeldzaam.
Bij gevorderde MS kan sprake zijn van verlamming, maar de meeste mensen zullen dit niet ervaren.
In dit artikel leest u meer over MS in een laat stadium en hoe u hiermee omgaat.
Omgaan met vermoeidheid
David Bexfield, die in 2006 de diagnose MS kreeg, startte een groep genaamd ActiveMSers.
Hij vertelde Medisch nieuws vandaag dat mensen met MS aandacht moeten besteden aan hun lichaam en doen wat hen helpt om zich goed te voelen.
"Gelukkig heb ik niet veel slechte dagen", zei hij. "Dagelijkse lichaamsbeweging heeft geholpen mijn vermoeidheid onder controle te houden, een van de meest slopende symptomen van deze ziekte."
“Er zijn maar weinig mensen die begrijpen dat MS-vermoeidheid volkomen paniekerig kan zijn. Stel je voor dat je een hele nacht trekt, er drie achter elkaar maakt en dan een marathon loopt. Achteruit. Op stelten. Terwijl ik met kettingzagen jongleer. "
"Als je dat eenmaal in je hoofd hebt, besef dan dat dit niet eens in de buurt komt van hoe het voelt. Wanneer MS-vermoeidheid toeslaat, is alles vermoeiend: lezen, denken, zelfs luisteren. En gaan liggen om een dutje te doen, helpt niet. "
Bexfield's andere advies was om waar mogelijk hulp te zoeken:
'Controleer je ego bij de deur. Parkeerborden voor gehandicapten, loophulpmiddelen, beschermende onderkleding - ik heb ze allemaal gebruikt. Ze hebben me geholpen de straat op, het wandelpad op en de wereld rond. Maak gebruik van de handige tools die voor u beschikbaar zijn. "
3. Het kan moeilijk zijn om een diagnose te stellen
Het diagnosticeren van MS kan een uitdaging zijn omdat veel van de symptomen ervan overlappen met die van andere aandoeningen. Dit betekent dat het even kan duren voordat een arts een diagnose stelt.
Ze zullen de medische geschiedenis van een persoon bekijken en een lichamelijk onderzoek uitvoeren.
Vervolgens kunnen ze de volgende tests aanbevelen om een diagnose te stellen, inclusief het uitsluiten van andere aandoeningen:
- bloedonderzoek, om andere aandoeningen uit te sluiten
- lumbaalpunctie, om cerebrospinale vloeistof te testen op antilichamen die kunnen duiden op een auto-immuunziekte
- MRI-scans, die laesies in de hersenen of het ruggenmerg kunnen detecteren
- een evoked potential-test, die meet hoe goed berichten door het zenuwstelsel reizen
June Halper, een nurse practitioner en de CEO van het Consortium of Multiple Sclerosis Centers, vertelde MNT:
“Vooruitgang in het beheer van MS is zowel gericht op ziektemodificatie als op symptomatisch beheer. Hoewel behandelingsregimes complexer en uitdagender zijn geworden voor de persoon met MS, is er nu een duidelijke boodschap van hoop voor de toekomst "
Juni Halper
Het krijgen van een vroege diagnose kan de kans vergroten dat behandeling met ziektemodificerende therapieën (DMT's) de progressie van MS kan vertragen.
De huidige richtlijnen bevelen artsen aan om geschikte DMT's zo snel mogelijk na een diagnose met het individu te bespreken.
4. Het treft meer vrouwen dan mannen
Volgens de NINDS krijgen meer dan twee keer zoveel vrouwen MS als mannen. Deskundigen weten echter niet waarom.
Symptomen verschijnen meestal tussen de 20 en 40 jaar, maar MS kan zich op elke leeftijd ontwikkelen.
Op deze leeftijd kunnen vrouwen met MS complicaties ervaren met hun seksuele en reproductieve gezondheid, vooral tijdens de zwangerschap.
Geneeskundestudent Jen Finelli beschreef het werken met een vrouw die MS had en haar unieke worstelingen terwijl ze zich voorbereidde om zwanger te worden:
“We hadden een lieve, lieve patiënt op een van mijn rotaties die MS-aanvallen had die zo ernstig waren dat ze blind werd, en ze maakte zich zorgen toen ze zwanger werd, omdat ze haar medicijnen nodig had om deze vreselijke aanvallen te voorkomen. Ze vertelde ons dat ze zou stoppen met medicijnen om haar baby te beschermen als dat moest! "
"Gelukkig hoefde [die patiënt] dat offer niet te brengen", voegde ze eraan toe, "maar vanwege het auto-immuun karakter van de ziekte moeten patiënten hun medicatie verifiëren bij hun obgyn en hun MS-specialist voordat ze zwanger worden."
Lees meer over hoe MS vrouwen kan treffen.
5. Vitamine D en andere therapieën kunnen helpen
De behandelingsopties voor MS zijn uitgebreid en mensen hebben nu betere manieren om met hun aandoening om te gaan dan ooit tevoren.
Sommige mensen geven er echter de voorkeur aan alternatieve remedies en supplementen te gebruiken, zoals vitamine D-supplementen. Mensen met MS hebben vaak een laag vitamine D-gehalte en onderzoekers hebben gesuggereerd dat het verhogen van de vitamine D-spiegel kan helpen.
Tot nu toe hebben onderzoeken aangetoond dat aanvullende vitamine D-behandeling veilig is voor mensen met MS en dat het de aandoening kan helpen voorkomen en behandelen.
De auteurs van een recensie uit 2018 suggereren echter dat er nog niet genoeg bewijs is om te bevestigen dat vitamine D-suppletie nuttig is.
Andere levensstijlopties die de algehele gezondheid kunnen verbeteren en het risico op een uitbarsting kunnen verminderen, zijn onder meer:
- na een gezond dieet
- zo lichamelijk actief mogelijk blijven
- proberen om stress te vermijden
- genoeg slaap krijgen
- niet roken of stoppen met roken
Het National Center for Complementary and Integrative Health suggereert dat yoga, tai chi en reflexologie veilige therapieën zijn die sommige symptomen kunnen helpen verlichten.
Acupunctuur kan ook veilig en effectief zijn, zolang een gekwalificeerde beoefenaar het uitvoert.
Connecties maken
Contact maken met andere mensen met MS kan ook helpen.
Dr. Ann Bass, klinisch directeur bij het Neurology Center van San Antonio, TX, raadt mensen met MS aan “een sterk en duurzaam ondersteuningsnetwerk te vormen, dat bestaat uit zorgprofessionals, families, vrienden, steungroepen [...] die hen gedurende de hele dag zullen bijstaan. hun reis met deze ziekte. "
"Ze moeten hun doelen en verwachtingen voor hun leven en voor hun MS-behandelingen tijdens het ziekteverloop vaststellen, voortdurend beoordelen en delen."
Hier vindt u een gratis MS-buddy-app die u zal helpen meer over MS te leren en in contact te komen met anderen.
DMT's om de ziekteprogressie te vertragen
Nieuwe geneesmiddelen op de markt, waaronder siponimod (Mayzent), zijn veelbelovend voor het vertragen van de ziekteprogressie en het verminderen van de incidentie van opflakkeringen bij mensen met RRMS, de meest voorkomende vorm van MS. Deze nieuwere medicijnen hebben ook minder bijwerkingen dan hun voorgangers.
Corticosteroïd-injecties en andere soorten behandelingen kunnen ook de impact en symptomen van fakkels verminderen.
